présentation de Claudie

Je suis la Maman de Paul, 20 ans. Il est né avec un syndrome de klinefelter (anomalie chromosomique) qui donne lieu à une hypofertilité mais pas à des retards psychomoteurs, que nous avons observés dès sa naissance. Nous sommes restés presque 20 ans sans diagnostic à ce sujet malgré les nombreuses recherches du Pr Lacombe à l’hôpital Pellegrin de Bordeaux. Grâce au développement des recherches sur le génome une MED 13 L a été détectée, ce qui ne change pas grand chose à la prise en charge à faire (orthophonie, psychologue de Planète autisme) mais on a une explication scientifique à ses « spécificités ». Paul est au foyer de vie pour adultes de La Couronne, en externat.
Si vous avez des questions sur La Couronne, la formation Makaton (communication alternative) que nous avons suivie n’hésitez pas à m’appeler ; j’ai créé pas mal d’outils avec les pictogrammes.<
Nous connaissons l’association Tom Enfant Phare depuis de nombreuses années. Paul a été plusieurs fois accompagné lors de chantiers jeunes, ce qui est très important pour poursuivre le maximum d’inclusion dans le monde ordinaire. Nous participons ponctuellement aux évènements proposés.
L’association est une ressource très riche pour les parents d’enfants en situation de tous types de handicaps. Elle permet de communiquer, de sortir d’un certain isolement social qu’on peut vivre dans cette situation, de partager des loisirs et des moments de détente pendant que les jeunes sont pris en charge par les professionnels. Les jeunes sont aussi contents de se retrouver car les enfants en situation de handicap ont rarement des copains hors les structures qu’ils fréquentent.
L’équipe est très investie et toujours à l’écoute. A TEPH, on passe de bons moments !

Et puisque les smyleys sont là  !… :bye: :good: